Patienter, brukare och närstående har kunskaper som behövs för att utveckla hälso- och sjukvården. Genom sina organisationer kan de tala med en gemensam röst, samla erfarenheter från medlemmar och ge en bredare bild av behov, brister och prioriteringar i vården. Samtidigt visar myndigheten för Vård- och omsorgsanalys nya rapport En plats vid bordet att det inte är självklart hur det kollektiva patientperspektivet tas tillvara och visar på flera hinder som försvårar det ideella engagemang som många av organisationerna bygger på.
Efterfrågan på organisationernas medverkan har ökat, men kapaciteten är begränsad. Många förväntas delta i dialoger, samråd och utvecklingsarbete med små resurser och stort beroende av ideella krafter. Det gör att samverkan riskerar att bli beroende av vilka företrädare som har tid, ork och ekonomiska möjligheter att delta.
En särskilt tydlig utmaning gäller personer med sjuk- eller aktivitetsersättning.
Rapporten lyfter också att flera organisationer möter medlemmar som avstår från ideellt engagemang av rädsla för att förlora sin sjukersättning från Försäkringskassan. Ersättningen bygger på en bedömning av nedsatt arbetsförmåga, och ideella uppdrag kan därför väcka frågor om personen har större arbetsförmåga än vad som tidigare bedömts. Försäkringskassan anger också att den som har sjukersättning ska anmäla om den vill ta ett ideellt uppdrag eller om ett befintligt uppdrag blir mer omfattande.
Det innebär att personer med egen erfarenhet av sjukdom eller funktionsnedsättning kan hindras från att bidra med den kunskap som vården behöver och efterfrågar. I en artikel kommenterar bland annat Funktionsrätt Sverige myndighetens rapport och lyfter behovet av bättre strukturer för patient- och funktionsrättsorganisationers medverkan, så att deras kunskap och perspektiv kan tas tillvara på i vårdens utveckling.
– Det här visar varför det ideella engagemangets villkor måste tas på större allvar. Människor med egen erfarenhet av sjukdom, funktionsnedsättning eller kontakt med vården bidrar med kunskap och perspektiv som inte kan ersättas av statistik eller enskilda samråd. Men då måste samhället också säkerställa att det är möjligt att engagera sig utan att riskera sin ekonomiska trygghet. Ideellt engagemang ska inte vara något människor avstår från av rädsla för konsekvenser, säger Anna Bergring Ekstrand, tf generalsekreterare för Ideella Sverige.
Hur ser civilsamhällets finansiering egentligen ut, och vilken roll spelar medborgarnas engagemang? Det undersöks i den nya rapporten Staten, kapitalet eller medborgaren – vem finansierar civilsamhället?, som Ideella Sverige har varit med och tagit fram tillsammans med Giva Sverige, Fremia, Ideell Arena, Ideell Kulturallians, Studieförbunden och Sveriges Föreningar.
Under Almedalsveckan arrangerar Ideella Sverige seminariet Ojämlikt engagemang – vad händer med demokratin när röster stängs ute? Samtalet handlar om hur civilsamhället kan sänka trösklarna till engagemang och skapa bättre möjligheter för fler att delta, påverka och ta plats.
Under våren har Ideella Sverige deltagit i ett rundabordssamtal med regeringen och banksektorn om ideella organisationers tillgång till banktjänster samt i referensgruppen för den pågående Arvsfondsutredningen. I båda processerna har vi lyft hur beslut och regelverk påverkar människors möjligheter att organisera sig och engagera sig ideellt.